WE DOEN HET VOOR BRECHJE

€ 10.000,-- opgehaald voor NKI-AVL


Bart, Brechje en Annemieke

Bart, Brechje en Annemieke 


© Niets van deze pagina mag worden gebruikt zonder schriftelijke toestemming van de betrokkenen.

Het was oorspronkelijk de bedoeling dat Annemieke (moeder van Brechje), Jaap (vader van Brechje) en Bart (oom van Brechje) op zondag 18 september 2011 tijdens de Dam tot Damloop 10 engelse mijl (ruim 16 km) zouden gaan hardlopen voor het NKI-AVL en daarbij via de sponsorsite zo veel mogelijk geld proberen bij elkaar te lopen. Helaas had Annemieke haar pols gebroken. Floortje (nichtje van Brechje) heeft het van Annemieke overgenomen.

Uitslag:
Floortje 1:26 uur
Bart 1:34 uur
Jaap 2:05 uur

Ze hadden gemikt op € 3.000 maar binnen twaalf uur na opening op woensdag 8 juni 2011 zaten ze daar al overheen. Nu (woensdag 21 september) zitten we op € 10.000,--!!!!

Wil je op de hoogte blijven? Mail naar:


Meest recente e-mail van Femke, 30 augustus 2011

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,
 
Het is alweer een tijd geleden dat we de laatste mail stuurden, hoog tijd dus voor een update.
 
Brechje heeft inmiddels vier kuren gekregen van het nieuwe geneesmiddel SGN-35. Na de eerste kuur voelde ze zich een week erg slecht, maar sindsdien heeft ze nauwelijks last van bijwerkingen gehad, en is ze erg opgeknapt. Na de tweede kuur heeft ze een PET-scan gehad, waaruit bleek dat de meeste klieren goed hadden gereageerd en kleiner waren geworden. Wel bleken er in haar buik twee hardnekkige klieren te zitten, die er volgens de arts nog 'intens' uitzagen. Brechje had daar ook al een tijdlang regelmatig pijn. Maar de afgelopen weken kreeg Brechje steeds minder last van die plekken. In overleg met de arts is daarom afgesproken om de volgende scan af te wachten, om te zien of de SGN-35 nu ook daar zijn werk is gaan doen. Die scan volgt na de vijfde kuur, over een week of vijf/zes.
 
Zoals ik al zei voelt Brechje zich dus goed. Ze fietst weer regelmatig, onderneemt van alles, en is zelfs weer aan het sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Aanstaande vrijdag vertrekken zij, Serkan en Nila voor twee weken naar Turkije om vakantie te vieren en alle spanningen en zorgen van de afgelopen periode even van zich af te zetten. Intussen heeft Nila door alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd al bijna anderhalf jaar haar Turkse opa en oma en andere familie niet gezien, dus dat wordt erg bijzonder.
 
Eindelijk weer eens een goed-nieuws-mailtje dus! We blijven jullie op de hoogte houden!
 
Groeten, namens Brechje,
 
Femke 

top


Wat er aan vooraf ging



E-mail van Femke van 25 juli 2010

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,
 
Zoals jullie weten bleek ongeveer anderhalve week geleden na een paar heel onzekere weken dat Brechje lymfeklierkanker heeft, en wel Hodgkin. Het leek Brechje een goed idee om jullie de komende tijd regelmatig via de mail op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurt. Omdat de chemokuur er behoorlijk inhakt neem ik, de zus van Brechje, voorlopig even die taak op me. Ik kan me zo voorstellen dat jullie vragen hebben over wat er nou precies aan de hand is, daarom zal ik eerst even kort beschrijven wat de diagnose en de behandeling zijn. Ook voor diegenen die wel weten wat er speelt, is het misschien prettig alles nog eens op een rij te hebben.
 
Zoals gezegd kwam de diagnose van lymfeklierkanker pas na anderhalve week grote onzekerheid. Dat het zo lang duurde voordat ze een definitieve diagnose konden stellen, kwam doordat Brechje een zeldzame vorm van Hodgkin heeft. Heel simpel gezegd vertonen de tumorcellen ook een aantal kenmerken van Non-Hodgkin. De behandeling is daarop aangepast. Dat betekent dat Brechje niet alleen de ‘vaste’ chemokuur krijgt tegen Hodgkin, maar dat er een extra geneesmiddel is toegevoegd waarop die Non-Hodgkin-cellen goed reageren. Zoals wij het hebben begrepen, is het juist gunstig dat die cellen aanwezig zijn, omdat ze het proces van afbraak van de tumorcellen versnellen dat door de chemo in gang is gezet.

Bij het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, waar Brechje onder behandeling is, hebben ze een behandeling voorgeschreven van 6 tot 8 kuren. Elke kuur bestaat uit twee ‘infusen’, en tussen elk infuus zit twee weken. Dat betekent dat Brechje minstens 24 weken (bijna een half jaar) chemotherapie krijgt. Vaak duurt het wat langer, omdat het lichaam helemaal hersteld moet zijn om met de volgende kuur te kunnen beginnen. Daarom wordt een volgende kuur soms uitgesteld: naarmate de behandeling langer duurt, loopt Brechje’s weerstand steeds een grotere klap op, waardoor ze ook vatbaarder is voor infecties. Het wordt dus een zware tijd, maar de artsen, en wij ook, zijn erg hoopvol. Deze vorm van kanker heeft een grote kans op volledige genezing, ook in het stadium dat Brechje heeft (III of IV).

Afgelopen maandag heeft Brechje de eerste chemokuur gehad. Daarvoor moest ze nog een nacht en twee dagen in het ziekenhuis blijven, omdat zeker wilden zijn dat ze geen allergische reactie kreeg, vooral op het extra middel tegen de Non-Hodgkin-cellen. Gelukkig is dat niet gebeurt, en vanaf dinsdagavond is ze weer thuis, dat wil zeggen bij onze moeder, waar ook Nila en Serkan logeren. De volgende chemokuren gebeuren allemaal poliklinisch, dat wil zeggen dat ze een paar uur in het ziekenhuis aan het infuus moet liggen, waarna ze weer naar huis mag.

Gelukkig heeft Brechje geen van de bijwerkingen die je associeert met chemo, zoals misselijkheid, maar ze is wel erg moe. De artsen hebben gezegd dat na een dag of vijf a zes een terugslag kan komen, waarbij Brechje zich niet lekker kan gaan voelen – niet iets waarop je een vinger kunt leggen, maar een soort algehele malaise. Die terugklap lijkt inderdaad gisteren te zijn gekomen, en dat samen met de vermoeidheid maakt dat Brechje momenteel weinig energie heeft. De diëtiste heeft een vleesrijk dieet voorgeschreven om meer spieren te kweken, dus door elke dag te lunchen met een biefstukje probeert Brechje op krachten te blijven. De verwachting is in het algemeen dat men zich in de week voor de volgende kuur weer beter gaat voelen, en weer op krachten is tegen de tijd dat de volgende kuur begint. Hopelijk gebeurt dat volgende week bij Brechje ook. Dat is dus ongeveer wat we kunnen verwachten de komende tijd: een chemo, gevolgd door een ‘slechte’ week en vervolgens een ‘goede’ week. Ook zal Brechje haar haar gaan verliezen, waarschijnlijk na de derde kuur. Dat is natuurlijk iets waar ze niet naar uitziet, om het licht uit te drukken.

Veel van jullie hebben in de afgelopen weken aangeboden om op de een of andere manier te helpen, en zeker als Brechje, Serkan en Nila weer teruggaan naar hun eigen huis, zullen we daar af en toe graag een beroep op doen. Of het nu gaat om een paar uurtjes of een middagje gezelschap houden of een keertje een hartige taart of een soepje maken zodat Serkan zijn handen vrij heeft voor Nila, alles is goed. Mocht je met enige regelmaat iets willen doen, dan kun je het beste mij even mailen, maar alle incidentele hulp is natuurlijk ook zeer welkom. Brechje is gewoon bereikbaar per mail en sms en telefoon, dus jullie kunnen haar zelf gewoon nog steeds bereiken. Als ze te moe is of zich niet lekker voelt, kan het even duren voordat ze terugbelt of sms-t, maar dat begrijpt iedereen vast heel goed. Hieronder geef ik ook alvast de twee adressen, die van mijn moeder en het nieuwe huis van Brechje en Serkan. Tegen de tijd dat ze weer naar hun eigen huis gaan, laat ik dat weten via de mail.

Als jullie nog iemand anders denken te weten die er prijs op zou stellen om deze mail te krijgen, dan kun je de mail doorsturen of aan mij het mailadres doorgeven.

Tot slot willen we jullie allemaal heel erg bedanken voor alle steun. Dat betekent echt heel erg veel voor Brechje en voor ons en het is een cliché, maar het geeft veel kracht om te weten dat zoveel mensen meeleven.

Namens Brechje:
Femke

top


E-mail van Femke, 4 augustus 2010

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,
 
Na anderhalve week is het weer tijd voor een update over hoe het gaat met Brechje. Ik kopieer de vorige mail hieronder, zodat jullie die eventueel nog kunnen teruglezen.
 
De afgelopen week ging het naar omstandigheden erg goed. De voorspelling dat in de tweede week na de chemokuur een opleving zou volgen, is gelukkig uitgekomen. Brechje was een stuk minder moe en voelde zich beter dan ze in maanden had gedaan. Ook andere bijwerkingen zijn uitgebleven. Het schijnt een goed teken te zijn dat ze geen klachten zoals misselijkheid heeft gehad na de eerste behandeling - dat is een graadmeter voor de volgende kuren. Wel merkt ze dat haar weerstand minder goed wordt: ze had direct een verkoudheid te pakken.
 
Gisteren was de tweede kuur (of eigenlijk het tweede deel van de eerste kuur: per kuur krijgt Brechje twee infusen, met twee weken ertussen, zie het eerdere mailtje). Vlak ervoor kregen we van de behandelend arts het goede nieuws dat er in het beenmerg geen kwaadaardige cellen zijn aangetroffen. Dat was een grote opluchting, want hoewel Hodgkin ook behandelbaar is als het wel is uitgezaaid naar het beenmerg, zou dat wel een 'prognostisch ongunstige factor' zijn geweest, in de woorden van de arts. De kuur zelf ging goed: Brechje lag vier uur lang aan het infuus, en mocht toen gewoon weer naar huis. Vooralsnog heeft ze nergens last van en voelt ze zich nog steeds goed, dus dat is al een vooruitgang vergeleken met de vorige behandeling.
 
Op dit moment is Brechje nog bij mijn moeder in huis, en dat bevalt iedereen goed. Het is wel mogelijk dat Brechje, Serkan en Nila begin volgende week weer naar hun eigen huis gaan, als ze zich weer beter gaat voelen na de verwachte terugklap die vijf a zes dagen na de behandeling komt. Maar dat is nog niet zeker. Dit betekent dat er voorlopig nog geen structurele hulp nodig is. Maar het is heel erg fijn om te weten dat die hulp voorhanden is als het op een zeker moment wel nodig zal zijn. We houden jullie op de hoogte. Bezoek is trouwens welkom: daar kunnen jullie Brechje gewoon zelf voor benaderen.
 
Nog een keer heel erg veel dank voor alle steunbetuigingen en tekenen van medeleven. Zodra er meer nieuws is, volgt weer een update!
 
Namens Brechje,
Femke

top


E-mail van Femke, 12 september 2010

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,

Het is alweer een tijd geleden dat jullie voor het laatst iets van ons hoorden. De laatste periode is het gelukkig - binnen de marges - allemaal redelijk voorspoedig gegaan met Brechje. Ze heeft weinig last van de bijwerkingen van de chemo. Vlak na de chemo is ze wel moe en voelt ze zich wat slapjes, en ze heeft ook een paar dagen flink last gehad van de arm waar het infuus in zat. Maar vergeleken met de verhalen die iedereen wel kent over mogelijke bijwerkingen, valt dat nog erg mee.

In totaal heeft Brechje nu twee kuren gehad, dat zijn vier infusen: elke twee weken een. Aanstaande woensdag is de vijfde. Ze merkt wel dat de eerste chemo van de maand zwaarder valt dan de tweede. Even ter herinnering: eens in de maand bevat de chemo nog een extra stof die speciaal bedoeld is voor de afwijkende cellen. Dat is behoorlijk heftig spul. De periode erna is wat zwaarder dan na de tweede kuur.

Intussen zijn Brechje en Serkan en Nila weer in hun eigen huis en dat gaat heel erg goed. Elke dag is een van ons daar om haar gezelschap te houden en een beetje te helpen en te koken. Vooralsnog is de extra hulp die velen hebben aangeboden dus niet nodig.

Als het goed is, hoort Brechje binnenkort wanneer de scan plaats gaat vinden waaruit zal blijken in hoeverre de kuur aanslaat. Dat wordt nog een spannend moment, maar we hebben er alle vertrouwen in, afgaand op hoeveel beter het gaat met Brechje sinds de kuur is begonnen.

Groeten,
Femke, namens Brechje

top


E-mail van Femke, 8 oktober 2010

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,
 
Vandaag kreeg Brechje de uitslag van de PET-scan die gisteren is gemaakt. De tumor in haar borstkas blijkt enorm te zijn geslonken, dus de chemo slaat overduidelijk aan. De tumor is nog niet helemaal weg, en in het restant is nog wel wat activiteit (dus levende tumorcellen) gezien. Ook in de hals zagen ze nog een paar plekjes, maar omdat Brechje de afgelopen weken een fikse verkoudheid en hardnekkige hoest had waarvoor ze antibiotica heeft gekregen, kan het ook zijn dat die plekjes daar het gevolg van zijn. De oncoloog was gezien de uitgangspositie (het was blijkbaar echt een grote tumor) echt tevreden met dit resultaat. Doordat er nog actieve cellen zijn, krijgt Brechje nog twee extra kuren van elk een maand (dus elke twee weken één infuus). En over drie maanden, dus na in totaal zes maanden chemo, krijgt ze nog een PET-scan om te zien hoe het ervoor staat.
 
Al met al dus goed nieuws. Natuurlijk was het geweldig geweest als de tumor nu al helemaal was verdwenen, maar dat was gezien de beginsituatie echt een wonder geweest.  Brechje is opgelucht (en wij ook) en hoewel de chemo absoluut geen lolletje is, reageert ze er nog steeds redelijk goed op. Vorige week nog merkte de oncoloog op hoe opvallend veel beter het met haar gaat sinds het begin van de chemo, dus het is duidelijk (en nu nog meer) waar ze het voor doet.
 
We laten gauw weer iets van ons horen,
 
Groeten, namens Brechje,
Femke

top


E-mail van Femke, 1 januari 2011

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,

Hier weer een update over Brechje. Helaas hebben we dit keer minder goed nieuws. Brechje heeft afgelopen donderdag een nieuwe PET-scan gehad, zoals gebruikelijk na zes maanden chemo-kuur. Maar in tegenstelling tot de scan van drie maanden geleden bleek de chemo de afgelopen maanden niet genoeg effect te hebben gehad. De tumor was zelfs weer wat gegroeid en er is een aantal nieuwe 'besmette' lymfeklieren bijgekomen. Dat was voor Brechje en voor ons compleet onverwacht. Het schijnt ook erg zeldzaam te zijn: bij twee tot drie procent van de patiënten met Hodgkin komt dit voor. Een mogelijke verklaring kan zijn dat een aantal erg resistente cellen zich juist door de chemo kunnen vermenigvuldigen. Maar de oorzaak is eigenlijk niet helemaal duidelijk.

Nu krijgt Brechje de komende tijd een nieuwe, zware chemokuur gevolgd door een stamceltransplantatie. De kuur begint dinsdag of woensdag en omdat deze kuur mogelijk de nierfunctie kan aantasten, moet Brechje voor de zekerheid vier dagen opgenomen worden in het AvL. Na drie weken volgt dan nog zo'n kuur met opname, en als dan blijkt dat hij aanslaat nog eens een extra zware na drie weken. Ergens halverwege deze periode wordt dan uit Brechje's lies een aantal stamcellen 'gemobiliseerd'. Die worden dan aan het einde van de laatste kuur weer opnieuw ingebracht. De kuur is er op gericht het beenmerg volledig te vernietigen zodat de nieuwe stamcellen niet gehinderd worden door eventuele schadelijke cellen in het beenmerg.

Dit is een behoorlijke tegenslag, zullen jullie begrijpen, vooral na de hoopvolle berichten van drie maanden geleden. Maar Brechje is positief en heel erg strijdbaar. De kuur en transplantatie zijn gericht op genezing en daar gaan we voor. Ze voelt zich ook nog steeds goed, wonderbaarlijk goed zelfs als je bedenkt dat ze zes maanden chemo achter de rug heeft. Dat zijn goede tekenen. Maar de komende paar maanden zullen wel zwaar worden. Overigens kunnen de effecten van de kuur ook erg meevallen, en Brechje's goede reactie op de vorige chemokuren stemt hoopvol. En ze weet zich natuurlijk gesteund door ons en jullie allemaal.

We houden jullie op de hoogte.

Groeten, namens Brechje,

Femke

top


E-mail van Femke, 14 januari 2011

Beste allemaal,
 
Even een korte update, jullie zijn waarschijnlijk erg benieuwd hoe het gaat met Brechje na de eerste 'nieuwe' chemokuur. De kuur is best tegengevallen, maar inmiddels gaat het weer beter. Vorige week heeft Brechje van dinsdagavond tot zaterdagmiddag in het ziekenhuis gelegen om de kuur te krijgen. In eerste instantie ging dat goed, maar na afloop van de kuur werd ze erg misselijk en daarom is ze nog een dagje langer in het ziekenhuis gebleven. Vanaf het moment dat ze thuis was ging het een paar dagen redelijk goed - ze was wel extreem moe, maar had verder nergens last van. Helaas kwam afgelopen woensdag alsnog de misselijkheid opzetten. Inmiddels gaat het dus weer iets beter en we gaan ervan uit dat de bocht nu is genomen en dat er vanaf nu sprake is van een stijgende lijn. Op 24 januari volgt de opname voor de tweede kuur. Naar verwachting wordt een paar weken daarna een nieuwe scan gemaakt om te zien of deze kuren aanslaan. Als dat zo is, gaan ze starten met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie. Als de kuren niet genoeg hebben gedaan, volgt eerst weer een andere, extra kuur.
 
Het is een zwaar traject dus, alles bij elkaar. Hierbij vergeleken lijken de afgelopen zes maanden chemo soms (relatief) een peuleschil. Maar zo'n heftige kuur moet wel korte metten maken met de ziekte, en daar gaat het om.
 
Brechje heeft me nadrukkelijk gevraagd iedereen te bedanken voor de lieve kaartjes, telefoontjes en mailtjes, en ze hoopt op jullie begrip dat ze niet altijd persoonlijk heeft kunnen reageren. Post, sms-jes, mailtjes en bezoek blijven erg welkom (dat laatste natuurlijk in overleg, afhankelijk van hoe ze zich voelt). Een kleine hint: aanstaande maandag 17 januari is ze jarig...
Groeten, namens Brechje,
Femke

top


E-mail van Femke, 14 februari 2011

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,

Afgelopen vrijdag heeft Brechje een PET-scan gehad, waar we vandaag de uitslag van hebben gekregen. Helaas is die uitslag niet zoals we hadden gehoopt. De twee kuren die Brechje de afgelopen maand heeft ondergaan, hebben onvoldoende effect gehad. De tumor is niet gegroeid, maar ook niet afgenomen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie wordt uitgesteld. Brechje krijgt nu eerst weer een andere kuur die hopelijk wel aanslaat. Voor deze kuur moet ze weer een paar dagen worden opgenomen, met ingang van vanavond. Over drie weken gaan ze dan gelijk weer een scan maken om te zien wat er is gebeurd. Als de tumor genoeg is afgenomen, dan krijgt ze nog zo'n zelfde kuur, en beginnen ze tegelijkertijd direct met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie.

Weer een tegenslag dus. Maar Brechje staat in de vechtstand. Zoals een van de verpleegkundigen het vandaag stelde: dat de andere kuren niet werkten, betekent niet automatisch dat deze nieuwe kuur ook niet aanslaat. Bij sommige mensen werkt pas de derde of vierde of zelfs vijfde chemo-combinatie. Wat ook hoop geeft, is dat er nog weer andere mogelijke behandelingen zijn als deze kuur niet aanslaat, waaronder een immunotherapie uit Duitsland. Maar dat we nog veel liever een andere uitslag hadden gehoord, spreekt voor zich.

Tot en met vrijdag ligt Brechje dus aan het infuus in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Ze heeft telefoon en laptop bij zich, dus jullie kunnen haar gewoon mailen, sms-en en bellen. Dat waardeert ze zeer, al zal ze niet altijd in staat zijn direct te reageren. Na vrijdag gaat ze gewoon weer naar huis, de adresgegevens vermeld ik nog een keer hieronder.

Groeten, namens Brechje,
Femke

top


E-mail van Femke, 21 februari 2011

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,

Brechje heeft me gevraagd jullie even te mailen met een korte update. Ze wil jullie vooral heel erg bedanken voor de vele lieve berichtjes, telefoontjes en kaartjes die ze de afgelopen week ontving. Ze zou jullie zo graag allemaal persoonlijk terugschrijven/bellen/sms-en, maar dat lukt simpelweg niet en daar voelt ze zich rot over. Vandaar dat ze jullie via deze weg wil laten weten hoeveel het voor haar betekent dat jullie allemaal zo meeleven.

Het gaat redelijk goed. Vorige week heeft Brechje de nieuwe kuur gekregen, van maandag tot vrijdag lag ze daarvoor in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Gelukkig reageerde ze lang niet zo heftig als op de vorige twee kuren - geen misselijkheid dus dit keer. Vrijdagavond mocht ze naar huis, nadat ze nog een bloedtransfusie moest ondergaan. Door de kuur waren de bloedwaarden namelijk heel laag, dat gebeurt vaker. Thuis gaat het goed. Brechje heeft logischerwijs wel weinig energie en deze week zal ongetwijfeld ook de zogeheten 'dip' zich aandienen. Die duurt meestal een paar dagen. Ook zal Brechje's haar nu echt uitvallen. Dat heeft nog lang geduurd, maar nu zal ze er echt aan moeten geloven. Ze heeft al druk geëxperimenteerd met hoofddoekjes en dat staat haar heel mooi (zeg ik op eigen titel).

Rond 3/4 maart krijgt Brechje weer een PET-scan, een paar dagen later (7 maart) volgt de uitslag daarvan. Als de kuur blijkt aan te slaan, volgt direct een tweede kuur en starten ze tegelijk met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie. Als dat niet het geval is, dan beginnen ze aan een andere kuur. Blijf dus vooral veel positieve energie richting Brechje sturen! Baat het niet, dan schaadt het ook niet..

Zodra er meer nieuws is, laten we het jullie weten.

Groeten, namens Brechje,
Femke

top


E-mail van Femke, 7 maart 2011

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,

Vandaag kreeg Brechje de uitslag van de PET-scan. Helaas bleek daaruit dat deze chemokuur opnieuw niet is aangeslagen. Ergens hadden we daar wel rekening mee gehouden, maar het is natuurlijk toch een grote teleurstelling. Nu krijgt Brechje weer een andere chemokuur. De oncoloog was positief over de resultaten van deze kuur, die erg veelbelovend zijn. 50 tot 70 % van de behandelden reageert goed op de kuur, en de effecten zijn langdurend. Dus we gaan er vanuit dat Brechje ook bij die 50-70 % hoort. Deze kuur wordt gelukkig poliklinisch gegeven, dat betekent dat ze niet in het ziekenhuis hoeft te blijven. Brechje is vandaag begonnen, volgende week en de week erop krijgt ze de kuur opnieuw. Eind van de maand volgt dan weer een PET-scan. Als de kuur heeft gewerkt, dan starten ze de week erop opnieuw met deze cyclus en beginnen ze direct met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie.

Bij ons - en wellicht ook bij jullie - riepen de 'enthousiaste' verhalen over de nieuwe kuur direct de vraag op waarom ze daar dan niet direct mee zijn begonnen, toen eind december bleek dat de eerste kuur niet had geholpen. De oncoloog legde daarover uit dat ze nu eenmaal eerste de gebaande paden bewandelen, dwz de kuren waarmee ze meer ervaring hebben en waarvan ze op de langere termijn weten wat de effecten en bijwerkingen zijn. Deze laatste kuur is redelijk nieuw. Dat is ook de reden dat ze nog niet direct willen beginnen met de experimentele immunotherapie waarover ik in de vorige mail al kort iets schreef. Daarvan zijn de resultaten nog veelbelovender, maar ook van deze behandeling is van de effecten op de lange termijn nog weinig bekend. Mocht de huidige kuur nu niet aanslaan, dan kan deze immunotherapie (SGN-35) op individuele basis worden aangevraagd. Hij is namelijk nog niet geregistreerd in Nederland. Als Brechje daar niet voor in aanmerking komt, dan zijn ze in het AvL nog bezig met weer een andere immunotherapie die wel is geregistreerd, en die tot nu toe vooral wordt gebruikt bij een andere vorm van bloedkanker. Er is dus nog van alles mogelijk.

Verder gaat het trouwens goed met Brechje, ze is weer helemaal hersteld van de vorige kuur en voelt zich goed. Haar haar is er nu echt af, en ze heeft een hele mooie pruik die niet van echt is te onderscheiden.

Kortom, Brechje gaat er gewoon weer vol tegenaan. En daarin weet ze zich gesteund door ons en jullie allemaal.

Groeten, namens Brechje,

Femke

top


E-mail van Femke, 1 april 2011

Lieve familie, vrienden en collega's van Brechje,

Eindelijk goed nieuws! De afgelopen chemokuur is aangeslagen. De tumor is flink geslonken en dat betekent dat Brechje in aanmerking komt voor stamceltransplantatie. Brechje is erg opgelucht, net als wij allemaal, dit goede nieuws hadden we wel verdiend!

Wat betekent dit nou precies voor de komende periode? Vanaf volgende week vrijdag (dus 8 april) krijgt Brechje nog drie keer dezelfde chemokuur, eens per week, om de tumor nog verder te laten afnemen. Direct na de laatste kuur wordt de aanmaak van gezonde stamcellen gestimuleerd. Daarvoor moet Brechje zichzelf elke dag twee keer injecteren met een speciaal middel. Op 2 mei wordt ze dan opgenomen om de gezonde stamcellen te 'oogsten'. Dat duurt waarschijnlijk twee tot vijf dagen en gebeurt via de zogeheten 'leukaferese'. Het klinkt enger dan het is. Ze ligt dan aan een machine die de stamcellen uit haar bloed filtert. Het is pijnloos en ongevaarlijk.

Een week later, op 9 mei, beginnen de artsen dan met de killer-chemokuur die alle stamcellen in het beenmerg, goed- en kwaadaardig, zal vernietigen. Voor die kuur moet Brechje worden opgenomen, en zodra hij achter de rug is, na een week, brengen ze direct de eerder geoogste gezonde stamcellen in. Het beenmerg wordt dan als het ware gereset. Het duurt wel een dag of tien voordat de gezonde stamcellen hun werk weer gaan doen, en in die tussenliggende periode is Brechje extreem vatbaar voor infecties en bacterieen. Daarom verblijft ze al die tijd in een speciale kamer met een goede luchtafvoer. En het bezoek moet strenge hygieneregels in acht nemen. In totaal duurt die ziekenhuisopname gemiddeld drie tot vier weken, inclusief de chemo.

Het is dus nog een heel traject en het zal zwaar worden, maar Brechje weet waar ze het voor doet. En het is zo goed om te weten dat deze hardnekkige rottumor toch klein is te krijgen.

Bezoek en kaartjes en mails en sms-en blijven welkom. Voordat de stamceltransplantatie van start gaat, zullen we nog een keer mailen met een update.

Groeten, namens Brechje,

Femke

top


E-mail van Brechje zelf, 4 mei 2011

Lieve vrienden, familie en collega's!

Dit keer een mailtje van eigen hand - mijn zus is anderhalve week geleden bevallen van een beeldschone en gezonde dochter (ze heet Kieke) en is daar nu van aan het bijkomen. Het gaat erg goed met moeder en dochter. Ook van mijn kant heb ik goed nieuws. Afgelopen maandag vond het oogsten van de stamcellen plaats. Dat zou oorspronkelijk twee tot vijf dagen duren, maar tot ieders verbazing hadden ze binnen een dag genoeg stamcellen uit het bloed gefilterd. Om het aantal stamcellen in mijn bloed op te jagen heb ik voorafgaand aan de leukaferese gedurende een week twee keer per dag mezelf moeten injecteren met een soort groeifactor, en dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Vier uur aan het leukaferese-apparaat (een enorm ingenieus ding!) en ik mocht dus 's avonds alweer naar huis.

Nu heb ik twee weken 'vrij', totdat ik op 16 mei word opgenomen voor de hoge dosis chemotherapie en daarop aansluitend de transplantatie van de gezonde stamcellen. Ik heb maandag te horen gekregen dat als de stamceltransplantatie voorspoedig verloopt en ik me 'goed' genoeg voel, ik dan eventueel ook naar huis zou mogen om te herstellen. Dat betekent dat ik niet nog drie weken in het ziekenhuis hoef te blijven. Ik weet nog niet zeker of ik daarvoor kies, als de kans zich voordoet, want we moeten aan heel strenge hygiene-eisen voldoen, ik moet me aan een bacterie-arm dieet houden (en daar komt nog een boel bij kijken!) en ik moet drie keer per week voor controle naar het AvL/NKI. Maar het is fijn dat de mogelijkheid er is.

Verder wil ik graag nog jullie aandacht voor het volgende. Mijn moeder en mijn oom gaan in september uit mijn naam meedoen aan de Dam-tot-Damloop, om geld op te halen voor het Nederlands Kanker Instituut (NKI). Dat geld is bedoeld voor verder onderzoek naar Hodgkin en de mogelijke behandelmethoden. Hoe meer geld ze ophalen, hoe beter, dus het zou fijn zijn als je meedeed. Ik vraag het niet voor mezelf, maar op deze manier kan ik (en kunnen jullie) er wel aan bijdragen dat andere patienten in de toekomst eerder en beter kunnen worden geholpen. Hieronder kopieer ik de mail die mijn moeder heeft opgesteld, met daarin alle informatie. En om nog brutaler te zijn: stuur hem vooral door aan mensen waarvan jullie denken dat ze mee zouden willen helpen.

We houden jullie op de hoogte,

Groeten,
Brechje

top


E-mail 12 van Femke, 11 mei 2011

Lieve vrienden, familie en collega’s van Brechje,

Dit keer mail ik weer, de zus van Brechje, en helaas met slecht nieuws. Afgelopen maandag ontdekte Brechje een klier in haar hals. Ze heeft direct het ziekenhuis gebeld en om het zekere voor het onzekere te nemen heeft ze vandaag een PET-scan ondergaan. Daaruit bleek dat de tumor weer actiever was geworden en dat er verschillende klieren zijn bijgekomen, waaronder die in de hals. De laatste chemo is, na de eerste drie kuren, blijkbaar gestopt te werken. In de woorden van de oncoloog: de tumor is er dwars doorheen geknald.

Het positieve (want we zien natuurlijk ook altijd de positieve kanten) van deze ontdekking is dat Brechje nu niet nodeloos de heftige chemokuur en de stamceltransplantatie hoeft te ondergaan, die voor aanstaande maandag op de rol stonden. Waarschijnlijk was de behandeling alleen maar slecht geweest voor haar, omdat haar immuunsysteem zodanig zou zijn verzwakt dat de tumor nog harder had kunnen groeien. De combinatie chemo en deze tumor is blijkbaar geen goede, en daarom zetten ze nu vol in op de veelbelovende immunotherapie waarover we al eerder schreven, genaamd SGN-35. Die is intussen aangevraagd en hopelijk is het middel al over anderhalf tot twee weken beschikbaar. In de tussentijd krijgt Brechje Prednison om de groei van de tumor te remmen en de symptomen van Hodgkin (nachtzweten, jeuk) te onderdrukken.

Na de eerste zware teleurstelling overheerst bij Brechje nu weer de vechtlust. Zolang er hoop is, is er hoop.  Ze is wel nog even onder de pannen: zeker 24 weken duurt de SGN-35-kuur. Die bestaat uit zes tot acht behandelingen, om de drie weken. Ze krijgt het middel gewoon op de dagbehandeling dus een ziekenhuisopname is niet nodig. Na twee of drie behandelingen volgt een PET-scan om te zien of het aanslaat. Het middel werkt bij 70 procent van de patiënten, dus dat zijn hoopgevende cijfers. Omdat het zo nieuw is, is nog onbekend hoe lang het werkt, maar er zijn gevallen waarbij de tumorgroei al 2,5 jaar is gestopt of de tumor zelfs geheel wegbleef. Eventueel is na deze kuur ook nog bestraling mogelijk en zelfs opnieuw stamceltransplantatie.

We houden jullie vanzelfsprekend op de hoogte. Blijf vooral mails, sms-jes en kaartjes sturen!

Groeten, namens Brechje,

Femke

top


E-mail van Femke, 1 juni 2011

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,

De tegenslagen blijven zich maar opstapelen. Na lang wachten en veel onzekerheid over de immunotherapie (SGN-35) die Brechje zou krijgen, bleek gisteren dat ze waarschijnlijk niet in aanmerking komt voor het middel. Ruim een maand geleden bracht het farmaceutische bedrijf dat het middel aan het testen is, de spectaculaire resultaten naar buiten waarover ik in de vorige mail schreef. Dat heeft voor een enorme run op het geneesmiddel gezorgd. Die toegenomen vraag is waarschijnlijk de oorzaak dat het bedrijf vorige week de regels heeft aangescherpt voor deelname aan het 'compassionate use' programma waar Brechje voor in aanmerking zou komen. Alleen patiënten die eerst een stamceltransplantatie hebben gehad, mogen nu nog deelnemen.

Dat is zeer tegenstrijdig - Brechje kon geen stamceltransplantatie krijgen omdat de tumor daarvoor stabiel moet zijn en van geringe omvang. Anders is het te gevaarlijk. Haar immuunsysteem zou erg zijn aangetast, zonder dat het uiteindelijk resultaat zou hebben gehad. Eigenlijk heeft zij het einde van het traject dus eerder bereikt, maar het farmaceutische bedrijf heeft besloten dat het hele traject moet worden doorlopen. Het is onduidelijk wat hier achter zit, wellicht dus problemen met de voorraad door de toegenomen vraag, maar de precieze redenen blijven verhuld. Brechje's arts en een aantal collega-hematologen uit Nijmegen en van het AMC (de goeroes op Hodgkin-gebied) zijn zeer verontwaardigd over deze gang van zaken en zijn op allerlei niveaus aan het proberen toch toegang tot het middel te krijgen. Volgens hen is het zeer ongebruikelijk dat een farmaceutisch bedrijf bepaalt wie wel en wie niet dit geneesmiddel krijgt op 'compassionate use'-basis. De behandelend arts maakt die afweging en neemt vervolgens ook het risico.

Ook wij zijn de afgelopen weken druk bezig geweest met het mobiliseren van allerlei contacten, want het bleek al snel dat er iets mis ging met de toelevering. We zijn aan het mailen en bellen gegaan met de betrokken bedrijven, via via hebben we zelfs contact gelegd met een van de directeuren. Ook gaat de Volkskrant iets schrijven over de kwestie (hou de Wetenschap-pagina van aankomende maandag in de gaten, dan staat het er waarschijnlijk in). Verder gaat het programma Uitgesproken van de VARA er misschien aandacht aan besteden. We hebben zelfs Bram Moszkovicz aangeschreven, om uit te zoeken of een eerdere mondelinge toezegging rechtsgeldig is. Ook aan jullie vragen we of jullie kunnen nagaan of jullie contacten hebben of ideeën over hoe we toch aan dit geneesmiddel kunnen komen. Op die manier hopen we dat Brechje toch de behandeling kan ondergaan.

Intussen krijgt Brechje de komende vier tot zes maanden chemopillen die de groei van de tumoren zullen remmen. Mocht het toch niet lukken om toestemming te krijgen, dan is er nog een andere immunotherapie genaamd Lenolidamide, een geneesmiddel dat al geregistreerd is en wordt gebruikt voor patiënten met een andere vorm van bloedkanker. Momenteel wordt dat getest onder Hodgkin-patiënten. Er zijn dus nog dingen mogelijk, maar de SGN-35 heeft door de spectaculaire resultaten natuurlijk wel de voorkeur.

In afwachting van de beslissing over de SGN-35 is Brechje twee weken geleden samen met Serkan voor een kleine week naar Turkije gegaan. Dat was heerlijk, ze zijn allebei bijgekomen. Brechje voelt zich eigenlijk behoorlijk goed en onderneemt van alles. Het afwachten en de onzekerheid zijn wel slopend. Het idee dat er een geneesmiddel bestaat waardoor ze beter kan worden, of in ieder geval een stuk langer leven, en dat ze dat niet krijgt, is onverteerbaar.

Maar zoals altijd houdt moed ons op de been. Het heeft geen zin om lang te wanhopen. Het moet gewoon gaan lukken om het middel te krijgen, daar zetten we op in.

We houden jullie op de hoogte, en horen graag van jullie als jullie nog mensen kennen die mogelijk iets kunnen betekenen, of andere ideeën hebben.

Groeten, namens Brechje,

Femke

top


E-mail van Femke, 28 juni 2011
 

Lieve vrienden, familie en collega's van Brechje,

We hebben goed nieuws: begin vorige week hoorden we dat Brechje toch in aanmerking komt voor de immunotherapie SGN-35, en gisteren heeft ze de eerste toediening gehad in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. We wilden graag wachten met het versturen van de mail totdat het middel daadwerkelijk was toegediend - we zijn al zo vaak teleurgesteld en wilden de goden niet verzoeken. Maar nu is het gelukkig toch zover, en hopelijk gaat het middel snel zijn werk doen!

Hoe is het nu zo gekomen dat Brechje toch in aanmerking kwam voor deze immunotherapie? De afgelopen periode is op verschillende niveaus druk uitgeoefend op het farmaceutische bedrijf om het geneesmiddel toch te leveren, en dat heeft dus gewerkt. De arts van Brechje heeft zich bijvoorbeeld erg sterk gemaakt voor haar, net als twee andere grootheden op het gebied van Hodgkin uit Nijmegen en Amsterdam. Daarnaast hebben ook verschillende media aandacht besteed aan de stormloop op het medicijn en de problemen die dat oplevert. Het is onduidelijk wat precies de doorslag heeft gegeven, maar het heeft ongetwijfeld allemaal geholpen. Het bedrijf heeft de regels overigens niet aangepast, dus officieel moeten patiënten nog steeds een stamceltransplantatie hebben ondergaan om in aanmerking te komen. Ze zijn namelijk bang dat patiënten (of hun behandelend artsen) de stamceltransplantatie (sct) willen overslaan om direct met SGN-35 te beginnen, ook als ze wel voor de transplantatie in aanmerking komen. Een sct is behoorlijk heftig en risicovol, dus het is begrijpelijk dat mensen liever gelijk beginnen met het 'wondermiddel'. Daar schijnt echter maar weinig van te zijn, het is ontzettend duur en erg moeilijk te produceren, dus beperken ze de toegang tot het middel liever voor mensen die het 'echt' nodig hebben. Zoals jullie weten geldt dat ook voor Brechje, en gelukkig zag het bedrijf dat in. Ze hebben toegezegd dat ook andere patiënten die geen stamceltransplantatie kunnen of mogen ondergaan, wel SGN-35 krijgen.

Tot zover het technische verhaal. Voor Brechje en voor ons gold dat na de eerste, grote opluchting ook de onzekerheid over het komende traject de kop opstak. We hopen natuurlijk dat SGN-35 ook voor Brechje zijn reputatie waarmaakt van wondermiddel. Brechje is ontzettend blij en dankbaar dat ze deze kans heeft gekregen om weer echt hoop te hebben, en wij ook. Maar tegelijk zijn we door alle teleurstellingen voorzichtig geworden in het te hartstochtelijk omhelzen van die hoop. Sommige patiënten die Brechje voorgingen, melden dat ze na 1 toediening al direct enorm opknapten. Anderen meldden verschillende bijwerkingen, zoals rugpijn, tintelingen in handen en voeten (neuropathie) en longklachten. Daar moet bij worden gezegd dat de patiënten die deze bijwerkingen hadden, al zeer verzwakt en ziek waren voordat ze begonnen met de kuur, terwijl Brechje zich nog redelijk goed voelt. Hoe dan ook is het spannend.

De eerste toediening gisteren ging probleemloos. Het gebeurde gewoon poliklinisch, via een infuus dat een half uurtje moest lopen. Wel bleek vlak vantevoren dat Brechje koorts had, en een longfoto na afloop van het infuus toonde aan dat er vocht achter haar longen zat. Dat kan het gevolg zijn van de Hodgkin, die de afgelopen tijd waarschijnlijk verder is gegroeid. Maar het kan ook door een ontsteking komen. Vandaag is het weggehaald (1,5 liter, gelukkig viel de pijn erg mee!) en vrijdag hoort ze wat de oorzaak was. Hopelijk gaat de SGN snel werken, waardoor er verder geen ingrepen nodig zijn.

Hierna krijgt Brechje het middel om de drie weken, gedurende 24 weken. Halverwege, dus na drie maanden, wordt een PET-scan gemaakt. Er ligt dus weer een erg spannende periode in het verschiet. Maar Brechje gaat er weer voor!

Veel groeten, en blijf vooral mailen/bellen/schrijven/langskomen!

Femke, namens Brechje

top


 

© Niets van deze pagina mag worden gebruikt zonder schriftelijke toestemming van de betrokkenen.